Há uma série de mal entendidos quando se fala nas abordagens ao autismo entre associações de pais, usuários de serviços, ou mesmo entre profissionais. A primeira das confusões é a respeito das metodologias mais eficazes: Muitas vezes se confunde o rótulo com o que se faz realmente.
Jim Sinclair, da Autism Network International, relatou-me que recebeu um telefonema de um pai que lhe disse estar buscando entregar seu filho autista para adoção, porque ele não tinha dinheiro suficiente para pagar ABA para seu filho, que segundo sabia, era o único tratamento eficaz para o autismo.
Há, entre as associações, muitos equívocos neste sentido. Recentemente um membro de uma associação nos acusou de "inventarmos métodos", sugerindo que iríamos "perder nossos meninos", caso não utilizássemos ABA ou TEACCH. Poderíamos aderir a essa maneira obtusa de evitar as críticas, simplemente mudando o nome do que fazemos, para que todos -- apesar de fazerem coisas diferentes, devido a suas formações pessoais, culturais e profissionais -- neste país continental -- possam ficar felizes e dizer: yes, nós temos ABA.
 

Hoje atendi uma jovem de 18 anos que foi mãe aos 16. Cheia de energia e esperança como todas as pessoas nessa idade. Uma clínica credenciada pelo SUS aqui de Fortaleza, cujos profissionais têm intercâmbio freqüente com a Casa da Esperança, encaminhou-a para nós. Eles teriam plenas condições, equipe completa que têm, de dar o diagnóstico eles mesmos, mas não o fizeram. Logo me dei conta do porquê.

“Tenho fé em Deus que minha filha ficará boa, doutor”, ela disse. Esfriei. Uma linda menininha de dois anos de idade, loirinha, fisicamente perfeita. “Deve faltar pouca coisa para ela ser normal”, continua, “ela entende tudo, só não consegue falar”.

Esta mãe está na fase perfeitamente normal de negação que todo ser humano atravessa quando algum evento frustra tão violentamente as suas espectativas, que ele tem que mudar toda a sua forma de ver o mundo e as pessoas para se adaptar. Isso não é fácil.

Acontece com a morte de pessoas queridas, com o anúncio de uma doença crônica quer seja essa doença letal ou não: Nega-se. “Porque comigo?”, “Não acredito.”, “Não pode ser”.
Depois, o luto. Tristeza. Certas expectativas doem tanto para serem frustradas que são como pequenas mortes, anunciando a grande partida posterior.
Essa mãe lutava contra as evidências que se acumulavam, mostrando aos olhos de quem podia ver, que a sua filha é autista. Entendi rápido porque foi encaminhada. São os ossos do ofício de quem responde por um centro de excelência como se tornou a Casa da Esperança, nos últimos anos. Parte do nosso trabalho é ser o último recurso de uma rede de atendimento para frustrar uma expectativa.

Assim, dei-me a meu trabalho com todo o amor que pude. Amor nenhum, porém, é capaz de mitigar a dor de uma frustração tão grande. A moça é evangélica. Mãe solteira. Decerto imagens de culpa a atormentam, de que está sendo punida, de que foi condenada pelo ato pecaminoso de concebê-la antes do casamento.

Assim, muitas pessoas vivem suas vidas, congeladas nesta fase. Seus filhos são para elas eternos fardos, que elas carregam, meio vivas, meio mortas, sem se darem conta do grande tesouro que têm em mãos. Muitos diriam que falo isso porque não tenho filhos autistas. Bem, Deus não me deu a oportunidade de ter filhos biológicos. Mas se ser pai é quem cuida e zela pela saúde, segurança e bem estar dos filhos, eu pulei apenas os prazeres fugazes (associados à concepção).

Na lida do dia a dia, sou pai do Giordano e do Pablo. Duas criaturas maravilhosamente trabalhosas.
Sem o Giordano, naturalmente mais desafiador, nada daquilo por que vivemos existiria. Há imbecis Brasil afora que dizem que vivemos do problema dos meninos. A estes eu responderia que é uma simbiose perfeita. Assumimos a dor e a delícia de sermos quem somos, parafraseando o genial Caetano Veloso.

Voltando à nossa amiguinha do começo, ela derramou várias lágrimas, por força das minhas palavras iniciais, invariavelmente duras. Ela é autista. É linda e autista. É pequenina e autista. Não, não tem cura. Sim, ela pode melhorar, mas certamente, não do jeito que você é capaz de imaginar agora.

Parece tudo muito vago. Não é só o autismo que é assim. A ciência que abracei, a Análise do Comportamento, permite fazer previsões muito limitadas. Posso dizer se as probabilidades são altas ou baixas, mas não posso medi-las. “Qual o grau de autismo da minha filha?” Só posso dizer que é grave. Ela não fala, é muito auto-estimuladora. Cansa rápido de interagir, prefere ficar olhando as mãozinhas a se retorcer ou brincando com os dedinhos. Não pede ajuda quando se machuca. Prognóstico reservado.

Que pena. Ou não…

Cada pessoa tem dores e delícias ao seu redor e dentro da pele. Quanto a ela, seus prazeres serão simples, as menores coisas dando uma alegria imensa.

Não existe um autista que não fique feliz só porque uma luzinha piscou ou um objeto girou de modo que fique previsível girar ou brilhar novamente. É um mundo simples, de alegrias singelas. Pode ser também um mundo de tristezas e raivas integrais, viscerais, inescapáveis, sem máscaras para escamotear.

Isso é outra vantagem. Olhos para ver, ouvidos para ouvir, e você compreende uma pessoa autista, quando tem tempo suficiente com ela para educar os olhos. É pouco o que nos pede um autista. Nos parece muito porque entre o que devemos fazer e o que imaginamos que devemos há um abismo imenso.

Além do que, os resultados que queremos ver não são os que obteremos. Buda já dizia que o maior mal da humanidade é a esperança… Mas, somos a Casa da Esperança. A esperança realista, pé no chão e fé no coração. Nunca cessar de acreditar. Melhor que nos machuquemos com a quebra de expectativa do quê que não sonhemos em absoluto.

Aceitemos então os males, até que eles nos pareçam bênçãos… Porque é como vemos as coisas que nos faz sofrer, e não como elas realmente são. “Ah, minha filha nunca vai ser a médica que não fui…” pode ser. E poderia não ser, ainda que autista não fosse.

O que dizemos com nossas lamentações aos ouvidos de um autista? Jim Sinclair nos responde que eles ouvem assim: Queria que este extra-terrestre desaparecesse, e uma criança que eu pudesse amar surgisse diante de meus olhos. Não chore pelos autistas. Chore pelos seus próprios sonhos perdidos, se você precisar chorar por alguma coisa. Eles estão vivos, esperando que você se despeça do filho que você nunca teve e repare neles, que são as crianças reais que Deus mandou para serem cuidadas, e — esperançosamente — para ensinar a paciência, a tolerância, a compaixão e o respeito às diferenças.

A boa notícia é que talvez a menininha esteja além das expectativas da mãe. Saber o que é o autismo e se preparar para cuidar não é aceitar uma sentença de invalidez. É preparar-se para conhecer um mundo absolutamente novo, com desafios emocionantes, e cheio de sutileza e alegria. A alegria tranqüila de quem ama sem a esperança morta, a esperança moldada na saída, aquela que não se lança. A nossa esperança é vazia de expectativa e plena de fé na eterna e imortal chama da evolução humana em direção a Deus.

por Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.
(Psicopedagoga)

Actualmente há já um reconhecimento razoável sobre a importância do tratamento do autismo envolver e ir ao encontro quer das necessidades da criança quer das necessidades da própria família.

O autismo é classificado como uma perturbação do desenvolvimento e que engloba dificuldades ao longo da vida nas capacidades sociais e comunicativas. Desta forma, identificam-se deficits na interacção social, na comunicação verbal e não verbal, da imaginação e capacidade simbólica e nos interesses e actividades.

Em geral, a maioria das pessoas a quem foi efectuado este diagnóstico tende a melhorar com a idade quando recebe um tratamento adequado e ajustado às suas necessidades individuais.

A experiência tem revelado que este tratamento é mais eficaz sempre que é efectuada uma intervenção precoce.

Seja qual for o tipo de intervenção é fundamental, como já foi referido anteriormente, que a família esteja englobada no tratamento de modo a permitir responder às dúvidas naturais dos cuidadores que convivem com uma criança com autismo.

Há uma evidência clara de que o autismo tem um impacto sobre a família e que a sobrecarga dos cuidados recai sobretudo nas mães.

Vários trabalhos têm mesmo demonstrado que as mães das crianças autistas apresentam mais depressão, do que as mães de crianças com síndrome de down, sugerindo que a sobrecarga com o cuidado e a própria natureza do deficit da criança exerceu um papel na depressão materna.

Abordagens que muitas vezes são adoptadas para facilitar o reconhecimento do diagnóstico e permitir o desenvolvimento de comportamentos adequados, são os grupos de ajuda mútua ou de apoio às famílias e os grupos psicoeducativos.

É de realçar que as famílias variam quanto ao tipo de suporte e informação de que necessitam. Mesmo dentro de uma família, cada elemento pode ter diferentes visões e expectativas, tanto sobre a criança, como sobre as suas necessidades.

É importante permitir nestes encontros que pais e irmãos reconheçam a frustração, a raiva e a ambivalência dos seus sentimentos como um processo normal de adaptação.

Ensinar técnicas na forma como lidar com a criança e possibilitar o acesso à informação sobre o espectro do autismo é tão fundamental como focar-se em aspectos emocionais.

Esta atenção e envolvimento que deve ser atribuída à família, insere-se no facto da mesma ser vista como a instituição educativa da criança, visto que é nela que se inicia o processo de socialização. Daí que qualquer mudança no comportamento de um dos seus membros influencie cada membro individualmente. A forma, contudo, como cada elemento vive e acaba por manifestar essas ocorrências, difere de pessoa para pessoa, acontecendo, não raras vezes, o recurso a estratégias que nem sempre são as mais adequadas.

A ansiedade parental acaba por ser uma realidade acentuada pelas dificuldades da coabitação diária, pelas exigências sociais e perante as diferentes etapas da vida da criança.

Identificada esta crescente necessidade de compreender o quotidiano de aceitação e adaptação por parte dos pais, e como forma de permitir o partilhar de experiências, nasceu em Setúbal a Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA), Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), fundada em 2005 por um grupo de pais e técnicos que consideraram indispensável a constituição de uma Associação que promova o desenvolvimento, a educação, a integração social e a participação na vida activa das pessoas com perturbações do espectro do autismo.

Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. - 16-09-2009 13:11

Fonte: http://www.setubalnarede.pt/content/index.php?action=articlesDetailFo&rec=11329